Daniela Aza, nació con Artrogriposis Múltiple Congénita, condición rara de las llamadas huérfanas que afecta a pocas personas y que no es conocida. Entre otras complicaciones, el síndrome afecta a las articulaciones, generando contracturas y malformaciones en miembros inferiores y superiores.
“Al recibir el diagnóstico la lucha fue muy difícil, con muchos obstáculos, barreras y desafíos. Lo primero que le dijeron a mi papá es probable que esta nena
no vaya a caminar y que tenga una vida autónoma. Imagínate esto hace 38 años, fue muy muy difícil de afrontar. Sin embargo, mis padres y dos hermanas mayores, nunca se detuvieron, no se limitaron con el diagnostico , sino que todo lo contrario. Eso pareciera como que les dio la fuerza para salir adelante y poder darme las mejores herramientas. Gracias al tratamiento, las 15 cirugías y mucha contención puede seguir adelante y hacer muchísimas cosas que fueron impensadas”, contó Daniela a Urgente Ayacucho.
Actualmente, se dedica a inspirar, motivar y educar con su historia, según define en sus redes sociales: @shinebrightamc, la influencer de la inclusión y Licenciada en Comunicación de la UBA
Llegar al verano parece ser la meta de muchas personas, especialmente de las mujeres. Sin embargo las personas con discapacidad aún se encuentran ausentes o invisibilizadas al respecto de ésto la influencer señaló: “Es una etapa complicada por las muchas barreras y obstáculos que se generan a las personas con discapacidad, nos afecta particularmente por el tema accesibilidad e inclusión en muchos espacios en diferentes ámbitos. En los balnearios y en las piletas, estamos mucho más vulnerables en esta época, porque justamente necesitamos mucha contención y ayuda justamente por esa falta de inclusión que se genera”. Para la persona con discapacidad sigue siendo una odisea viajar: “Es verdad son muchas las averiguaciones, las llamadas que tenemos que hacer, las consultas para ver si los entornos están realmente accesibles. Que no pensemos solamente en discapacidad motriz, sino también en otros tipos de condiciones como la discapacidad auditiva, visual, el autismo. El único es vital y fundamental contemplar a todos los tipos de situaciones dentro de la discapacidad”.
Con respecto a lo que sucede en en viajar en ómnibus Aza agrega: “Es una odisea permanente sacar los pasajes para micro, se ha avanzado un poco, pero todavía sigue siendo muy problemático para las familias. Está legislado el pasaje gratuito en ómnibus para personas con discapacidad y acompañantes, y tengo entendido que todavía es muy problemática la situación, o no hay cupo o miran para otro lado o no quieren atenderlos. Estas situaciones se deberían controlar para que no sucedan. También podemos hablar de las excursiones, el acceso a las instituciones, por ejemplo, hay muchas zonas que son muy complicadas debido a la geografía, hay mucha piedra, altos y bajos en suelo empinado. Suelo viajar a Santa Clara hay ciertos avances en cuanto a balnearios con rampa, pero no hay una zona o área donde se contemple todas las tipos de problemáticas. El ámbito turístico tendría que trabajar para que sea accesible para todo tipo de condiciones. Cataratas me dijeron que está muy preparado como también el balneario Noctiluca en Villa Gesell que es ciento por ciento inclusivo”.
Muchas veces se visualiza a las personas con discapacidad como niños desde una mirada hacia ellos infantil sin la posibilidad que puedan viajar, ir a una pileta o consumir en un bar o boliche, “Es un mito, un prejuicio, no somos eternos niños llegamos como todos a la adultes, la infantilización anula la capacidad de ser responsables. Con respecto al lenguaje hay mucho desconocimiento, ¿cómo dirigirnos? en general se usa mucho capacidades diferentes y yo siempre digo que no, no es correcto, porque yo no vuelo, no adivino el futuro. En realidad, el término correcto es persona con discapacidad, lo dice también la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, que la forma correcta, entonces lo cómo tenemos que acercarnos como tenemos que que tratar a una persona con discapacidad como eso, como una persona, como te acercarías a cualquier otra voz, no andas por la vida tocando a la gente, eso tampoco no tocar a la persona con discapacidad muchas veces se acerca.
Muchas veces se visualiza a las personas con discapacidad como niños desde una mirada hacia ellos infantil sin la posibilidad que puedan viajar, ir a una pileta o consumir en un bar o boliche, “Es un mito, un prejuicio, no somos eternos niños llegamos como todos a la adultes, la infantilización anula la capacidad de ser responsables. Con respecto al lenguaje hay mucho desconocimiento, ¿cómo dirigirnos? en general se usa mucho capacidades diferentes y yo siempre digo que no, no es correcto, porque yo no vuelo, no adivino el futuro. También se usa el mudito en disminutivo o el pobrecito o que linda que sos, admirando excesivamente, que está mal. En realidad, el término correcto es persona con discapacidad, lo dice también la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad. Tiene que ver con las etiquetas que nos ponen: por su problema, por la facha y de afirmar que la discapacidad es una falla, una falencia y sólo es un diagnóstico médico que no te condiciona.
